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"Mi confinamiento ya lleva 3 años"

La silla rota   /   
 Sábado, Julio 4, 2020

   

Daniela Herrera Villarreal vive en confinamiento desde antes de que la pandemia de la covid-19 pusiera a temblar al mundo.

En su caso es debido a que enfrenta una enfermedad degenerativa conocida como Charcot Marie Tooth tipo 4, que daña al sistema nervioso periférico, afecta las extremidades y que le ha causado desmayos.

"Estos últimos 3 años me he enfrentado a una vida de constante confinamiento, los múltiples síntomas, la poca o nula accesibilidad que hay en los condominios, en la calle, en los establecimientos me hace vivir una vida en cuatro paredes. Esta es mi normalidad y la normalidad de muchas personas que viven con discapacidad.

"Nos acostumbramos al encierro pues a veces es imposible siquiera salir de la cama. Aquí adentro, construimos un mundo con nuestras propias herramientas, y las redes sociales nos sirven como un punto de encuentro que nos ayuda a hacernos visibles y nos conecta entre iguales. Para mí y muchas personas la virtualidad nos ha dado la oportunidad de no vivir en completo aislamiento".

EL COVID CAMBIÓ TODO

Daniela estaba contenta hace unos meses, ya que después de tres años de no encontrar un diagnóstico certero sobre su enfermedad, finalmente lo obtuvo y se alistaba para comenzar nuevos estudios y la búsqueda de un tratamiento que la ayudara a sobrellevar los síntomas. Pero se desencadenó la crisis por la covid-19.

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"Lo que me dejó, a mí y a toda la población con discapacidad, en total abandono por parte de los servicios médicos".

Comparte con La Silla Rota que pese a la experiencia que personas como ella tienen en el confinamiento, la pandemia ha sido más dura para ellos, al dejar al descubierto la gran desigualdad económica, exclusión e invisibilidad con la que viven las personas con discapacidades.

"De pronto nos vimos bombardeados por todo tipo de información sobre cómo vivir en aislamiento. En cuestión de semanas vimos como todas esas peticiones que hemos hecho constantemente para abrirnos oportunidades, tales como acceso a clases, trabajos, museos, conciertos, talleres, etc., ahora se abrían ante nuestros ojos, pero no para nuestra accesibilidad. A nosotros nadie nos dijo cómo sobrellevar la vida de encierro, ni cómo cuidar nuestra salud mental, no tuvimos opciones".

Por si fuera poco, en este mar de información pandémica que insistentemente menciona los cuidados a la "Población vulnerable" ellos no están reflejados, ni se habla de que llevan meses sin tener acceso a su derecho a la salud, siendo una vez más excluidos y discriminados, expresa.

"La pandemia ha hecho que todos los servicios médicos estén avocados a tratar los casos de Covid, los hospitales que visitamos se han vuelto una zona de alto riesgo, pero no sólo eso, desde que la pandemia comenzó la gran mayoría de nosotros nos quedamos sin atención. En mi caso, me quedé sin acceso a citas, estudios y medicación que pueda ayudarme a sobrellevar mis condiciones, todo está detenido".

Para ellos el confinamiento ahora es mayor. Y la relajación de las medidas que en estos momentos los deja en total exposición.

"Ahora más que nunca no podemos salir, tampoco recibir visitas sin que sigan un estricto protocolo de seguridad en nuestros hogares. La llamada ´nueva normalidad´ está haciendo que nuestros cuidadores y familiares se expongan más al virus, haciendo crecer nuestro riesgo de contraerlo. No se están generando medidas ni políticas que puedan verdaderamente proteger a la población vulnerable, quienes tenemos más riesgo de perecer por el virus. Tengo miedo de que esto signifique un aumento de muertes para este sector, incluidas las infancias con discapacidad".

ACTIVISTA Y FEMINISTA

A Daniela la enfermedad no la ha detenido. Desde que era adolescente ha simpatizado con movimientos sociales de izquierda y en defensa de la mujer. Oaxaqueña, comunicóloga, feministaactivista, también se ha convertido en defensora de Derechos Humanos de las personas con enfermedades crónicas discapacitantes y Derecho a la salud.

Está cerca de concluir la maestría en la Universidad Iberoamericana en el área de Antropología Social con el tema Cuerpo Enfermo y la virtualidad como extensión de los cuerpos discapacitados.

En confinamiento, postea en su cuenta de instagram @lepetitriot su propia experiencia, y da voz a otras personas que como ella tienen enfermedades discapacitantes.

COMO ES SU ENFERMEDAD

La enfermedad que Daniela tiene es de las llamadas raras, es degenerativa en su modo más agresivo que daña al sistema nervioso periférico. También tiene una Disautonomía, enfermedad neuro inmune, que afectaba su sistema nervioso autónomo y muy posiblemente otras comorbilidades.

El diagnóstico lo obtuvo recientemente, luego de acudir a distintos hospitales y centros especializados para saber qué tenía. Pero antes de conseguirlo, tuvo que peregrinar por distintos sitios.

"A los 31 años, toda mi sintomatología comenzó a aumentar. A los 33 la debilidad se apropió de mi cuerpo, a pesar de que era una mujer activa que se ejercitaba, cuidaba su alimentación entre otras estrategias para controlar dolores. Sin embargo, nada impidió que mi cuerpo comenzara a colapsar. Mis extremidades temblaban por la falta de fuerza, los desmayos estaban a la orden del día, así como las convulsiones, taquicardias y un sinfín de sensaciones desagradables de pies a cabeza.

"Me vi obligada a dejar mi trabajo, mis hobbies y a modificar mi plan de maestría, porque con el paso de los meses fui perdiendo la capacidad para mantenerme en pie y caminar. Había temporadas que pasaba postrada en cama por semanas o meses. Sin embargo, la respuesta de todos los médicos que visité seguía apuntando a un problema de origen psiquiátrico.

Recuerda que n el hospital 20 de Noviembre perteneciente al ISSSTE y después de diversas prácticas de discriminación, negligencia y de negarse al derecho a una atención digna, y su evidente deformación en extremidades, la diagnosticaron con Trastorno Neurológico funcional, lo que en algún momento se le llamó ´Histeria´, comparte con La Silla Rota

Finalmente, a los 34 años de edad, un estudio genético reveló la mutación con la que había nacido. "Mi dolorosa discapacidad tenía una explicación que me exoneraba de todos esos malos diagnósticos", concluye.

Con información de La Silla Rota 

   


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